Endométriose: créer une communauté par la douleur

Kristina Kasparian vit avec une douleur invalidante depuis plus de 18 ans.

Kasparian souffrait d’une multitude de symptômes, allant de crampes douloureuses à douleurs articulaires, difficultés respiratoires, fatigue chronique, anémie et problèmes digestifs.

Elle est allée de médecin en médecin mais s’est sentie renvoyée.

“Il était le seul médecin à le ressentir juste en m’examinant: quelque chose n’allait pas. [Mon] utérus ne bougeait même pas – il n’était pas mobile, tout était raide”, a déclaré Kasparian.

L’endométriose est une affection caractérisée par la croissance de la muqueuse utérine à l’extérieur de l’utérus, et non à l’intérieur.

Dans le cas de Kasparian, ses symptômes étaient devenus si graves au moment de son diagnostic que les tissus et l’enflure s’étaient développés jusque dans la cavité abdominale – paroi du bassin, diaphragme, foie et intestin.

Depuis son diagnostic, Kasparian, qui a maintenant 33 ans, suit des traitements multidisciplinaires.

Elle a écrit des pages et des pages sur son voyage et a décidé de partager son histoire et celle des autres, par le biais d’une communauté en ligne qu’elle a créée et baptisée Alba: une nouvelle aube.

Aujourd’hui, un an plus tard, la page Instagram compte plus de 1 000 adeptes du monde entier.

“Le but est vraiment de commencer à parler de choses assez privées et embarrassantes pour certains ou difficiles à parler parce qu’il y a tellement de tabous entourant ces conditions”, a déclaré Kasparian.

Magali Robidaire, illustratrice et designer textile, a été touchée par le projet depuis le début.

Elle a finalement eu cinq fausses couches.

En partageant son histoire sur Alba, elle réalisa qu’elle n’était pas seule.

“Dans mon expérience personnelle, j’ai réalisé que je me sentais complètement seule quand on m’a diagnostiqué une endométriose, quand j’ai eu toutes mes fausses couches et quand je suis en contact avec ces autres femmes, je me suis rendu compte que personne ne parle de ça”, a déclaré Robidaire

En tant qu’artiste, Robidaire a décidé de rejoindre la communauté d’Alba pour partager son histoire personnelle et ses œuvres.

Le Dr Fady Mansour, gynécologue et obstétricien du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), a déclaré que l’endométriose est difficile à diagnostiquer, car il est normal que certaines femmes ressentent de la douleur pendant les règles.

“Certaines femmes n’auront aucune douleur, mais des problèmes pour tomber enceinte. Certaines femmes auront beaucoup de douleur, mais pas de problème pour tomber enceinte, et d’autres pourront tout avoir”, a-t-il déclaré, ajoutant qu’il n’était pas rare de voir un diagnostic d’endométriose

Kasparian a déclaré qu’elle était surprise de voir combien de femmes du monde entier ont partagé des histoires similaires sur sa communauté de support en ligne.

“Vous réalisez que de nombreux aspects de l’histoire se répètent et que de nombreuses femmes se sentent isolées et renvoyées. Le fait de ne pas savoir ce qui ne va pas avec vous et de ne pas trouver quelqu’un qui s’engage à trouver cette réponse est vraiment isolant et dévastateur.”

Kasparian espère maintenant faire passer ses efforts du monde virtuel dans les salles de classe et de conférence, où elle espère sensibiliser à l’endométriose, afin de pouvoir reconnaître les signes plus rapidement.