Espérant trouver d’autres patients, il a révélé un cancer souvent confondu avec «jock démangeaisons»

L’Américain de 58 ans a parlé publiquement de sa maladie pour la première fois l’année dernière Stephen Schroeder

Stephen Schroeder pensait qu’il avait peu à perdre, son sentiment croissant de désespoir alimenté par la solitude de son diagnostic inhabituel.

Pendant plus de deux ans, Schroeder avait été confronté à un cancer extrêmement rare et invasif appelé maladie de Paget extramammaire (EMPD), qui avait envahi son scrotum, nécessitant de multiples interventions chirurgicales. Les femmes représentent à peu près la moitié des cas de PEMP; le cancer, souvent diagnostiqué à tort comme un eczéma ou une dermatite de contact, attaque les glandes apocrines productrices de sueur, y compris celles situées dans les régions génitales et anales.

Le cancer à croissance lente, qui chez les hommes est souvent diagnostiqué à tort comme “jock démangeaison” – argot pour une infection fongique – peut être mortel. Et même si le traitement est souvent exténuant, pour Schroeder, le pire était son sentiment d’isolement: il n’avait jamais parlé à quelqu’un qui partageait son diagnostic.

Mais à temps Schroeder trouverait une solution à son isolement, récoltant ses avantages en se connectant avec d’autres dans des circonstances semblables. La richesse de cette expérience, dit-il, a dépassé tout ce qu’il aurait pu imaginer.

En 2016, après sa deuxième récidive, Schroeder a créé un site Web dans l’espoir de trouver d’autres patients à qui parler; seules quelques centaines de cas d’EMPD ont été signalés dans le monde entier. Plus tôt, il avait dit aux médecins qui l’avaient soigné à Seattle, Philadelphie et Manhattan – qui traitaient tous d’autres patients du PDME – qu’il voulait qu’ils communiquent ses coordonnées, espérant que quelqu’un puisse entrer en contact.

Décevant, ses efforts ont été accueillis avec un silence radio.

Plus tard cette année-là, contre la volonté de son épouse et de trois enfants adultes, Schroeder, directeur du développement des adhésions pour une coopérative d’achat basée dans le nord-ouest américain, est devenu public. Son cas est apparu dans leWashington PostLa colonne des mystères médicaux.

Raconter son histoire, dit-il, était une façon de prendre le contrôle de sa maladie effrayante et de parler ouvertement d’une maladie qui n’est pas «le genre de chose que vous évoquez lors d’un dîner».

Schroeder espérait que son histoire mettrait les autres hommes au défi de ne pas écarter une affection apparemment insignifiante – comme il l’avait fait pendant plus d’un an – et d’établir des liens avec d’autres patients atteints du diabète inflammatoire.

Ce qui a suivi, a déclaré Schroeder, a dépassé ses attentes les plus folles.

“C’est la chose la plus folle qui m’est jamais arrivée”, dit-il, sonné.

Dans les semaines qui ont suivi sa publication, M. Schroeder a déclaré avoir reçu des centaines de courriels. Jusqu’à présent, 80 personnes diagnostiquées avec EMPD – la plupart des États-Unis et environ la moitié d’entre elles sont des femmes – l’ont contacté pour partager leurs histoires et échanger des informations sur les traitements, les médecins et les stratégies d’adaptation. La plupart ont rejoint le groupe de soutien international en ligne que Schroeder a formé. Presque tous lui ont dit que jusqu’à ce que son cas soit publié, ils n’avaient jamais connu personne d’autre avec le DPI même s’ils savaient que de telles personnes existaient.

Schroeder, aujourd’hui âgé de 58 ans, consacre environ huit heures par semaine à ce qu’il appelle «ma nouvelle passion»: réseautage avec des patients du monde entier, envoi de notes de soutien aux personnes récemment diagnostiquées ou à celles qui subissent une chirurgie, et qui a enregistré du trafic de 73 pays, fonctionne bien. Il a également répondu à des demandes de chercheurs sur le cancer.

Une équipe d’urologues a utilisé des données fournies par des membres du groupe de soutien de Schroeder dans une étude récente, qui, selon les scientifiques, permettra de générer de nouvelles recherches sur le trouble rare.

Schroeder, qui vit à Spokane, dans l’État de Washington, et se rend souvent au travail, a rencontré une douzaine de patients qui l’ont contacté, des rencontres qu’il a qualifiées parmi les plus significatives de sa vie.

«Je ne peux pas expliquer ce que c’est que de rencontrer un étranger et ensuite, en quelques heures ou quelques jours, vous avez un lien profond», dit-il.

Dave Ross, directeur de la technologie d’une entreprise de San Diego, revenait de Chine en octobre 2016 quand il a lu l’histoire de Schroeder dans un journal distribué par un agent de bord. “Je ne sais pas pourquoi je l’ai pris”, dit-il. “Je ne lis jamais les journaux. Mais j’ai fait ce jour-là. “

L’ingénieur, alors âgé de 50 ans, se sentait mal à l’aise en parcourant le récit de Schroeder, qui ressemblait étrangement à sa propre expérience. Six mois plus tôt, Ross avait consulté un dermatologue pour ce qu’on lui avait dit être un démangeaison persistant. Le médecin lui avait donné une crème de prescription, mais le patch rouge démangeaison de taille 10p est resté.

Ross décida que lorsqu’il rentrerait chez lui, il presserait son dermatologue de biopsier le site, comme Schroeder l’avait fait. Ross a également contacté Schroeder, en utilisant les informations sur son site Web comme base pour les questions qu’il a posées aux médecins.

“Il y avait plus d’informations disponibles de Steve qu’il n’y en avait en ligne”, dit Ross. “J’ai tellement de chance que j’ai vu son histoire.”

La biopsie a montré ce que Ross avait craint: EMPD, pas le cancer épidermoïde qu’un dermatologue avait initialement suspecté. Le traitement recommandé était la chirurgie de Mohs. La procédure consiste à enlever des couches minces de la peau et à examiner chacune d’entre elles sous un microscope jusqu’à ce qu’aucune malignité ne soit détectable.

Ross, qui avait été adopté comme un bébé, a appelé sa mère de naissance qu’il avait traqué en tant qu’adulte, avec les nouvelles. «Elle m’a dit:« Oh, j’avais ça quand j’avais à peu près ton âge », se souvient Ross. Certains chercheurs soupçonnent que la maladie pourrait avoir un lien familial.

Quelques jours avant l’opération de février 2017 de Ross, un membre du groupe de soutien naissant qui luttait depuis plusieurs années contre le PEMP est mort de la maladie. “Le diagnostic m’a fait tellement peur”, se souvient Ross. Il est surveillé régulièrement et son cancer n’a pas récidivé.

L’année dernière, Ross et Schroeder sont devenus amis, se rencontrant deux fois pour les repas pendant que Schroeder était en affaires dans le sud de la Californie.

Pattee Carroll, une gestionnaire de comptes d’une compagnie d’assurance âgée de 66 ans qui vit à Phenix City, en Alabama, a trouvé l’histoire de Schroeder convaincante. Carroll a subi une intervention chirurgicale pour l’EMPD en 2015, mais n’avait jamais parlé à personne avec la maladie jusqu’à ce qu’elle a envoyé un courriel à Schroeder peu de temps après avoir lu son histoire.

«Juste pour savoir qu’il y a d’autres personnes à qui parler et que les choses se passent, je me sens mieux», dit-elle. Mais elle évite largement le groupe de soutien. “Cela m’a causé plus d’inquiétude et d’inquiétude.”

Pour Bryan Voelzke, professeur agrégé d’urologie reconstructive à l’École de médecine de l’Université de Washington à Seattle, Schroeder est avant tout un patient. Voelzke a effectué plusieurs opérations sur Schroeder, qui a déménagé de la région de Philadelphie à son natif de Spokane après son diagnostic de 2014.

Les contacts avec les patients que M. Schroeder a accumulés se sont également révélés inestimables pour la recherche entreprise par Voelzke et ses collègues. Parce que la maladie est si rare, a dit Voelzke, la plupart des études sur la maladie n’ont concerné qu’une poignée de patients traités dans un seul hôpital, généralement en Asie.

Mais le nombre de patients américains qui ont contacté Schroeder, associé à l’accent mis sur les résultats centrés sur le patient et aux choix fondés sur la preuve qui fait partie de la loi sur les soins abordables aux États-Unis, présente une opportunité inhabituelle d’étudier les données démographiques. . En quelques mois, Schroeder avait à lui seul amassé ce qui semble être le plus grand groupe connu de patients américains; ils ont été traités par une variété de spécialistes dans plusieurs institutions.

Schroeder a accepté d’accorder l’accès à son groupe de soutien, et l’équipe de Voelzke a reçu l’approbation de l’étude du comité d’éthique de l’Université de Washington. En janvier, les chercheurs ont envoyé un questionnaire à 55 patients, dont 75% l’ont rempli.

Leur étude, publiée dans la revue Urology, a révélé que le cas moyen a été diagnostiqué environ 21 mois après l’apparition des premiers symptômes. Les patients ont été traités par une grande variété de spécialistes – gynécologues, chirurgiens, dermatologues, urologues – et ont reçu plusieurs traitements allant de la chirurgie de Mohs à l’utilisation d’une crème de prescription approuvée pour traiter les verrues génitales. Environ 30% des personnes interrogées ont subi une récidive, y compris la propagation du cancer à une partie éloignée du corps, qui se produit généralement rapidement et peut s’avérer fatale.

Voelzke dit qu’il espère que la publication de l’étude stimulera le développement de traitements standardisés pour la MPME et accélérera la «dispersion des connaissances» parmi les médecins et les patients.

Pour Schroeder, l’année écoulée a également apporté de bonnes nouvelles au sujet de sa propre santé.

Après ses récidives, suivies de chirurgies pénibles et de greffes de peau, le cancer de Schroeder est en rémission depuis plus d’un an.

Son activisme, dit-il, a généré l’une des choses qu’il voulait le plus: le contact avec d’autres personnes partageant le même diagnostic.

“En conséquence, j’ai rencontré des gens que je n’aurais jamais rencontrés depuis cent ans”, dit-il. “Je suis parti d’être totalement isolé, en combattant seul cette bataille dans le vide, pour trouver tous ces nouveaux amis.”

© Washington Post