Les pédiatres disent que la Floride a mal aux enfants malades pour aider les grands donateurs du GOP

Alejandro Rodriguez souffre d’asthme, de rein et de maladie cardiaque. L’état de la Floride l’a retiré de Children’s Medical Services, un programme d’assurance Medicaid pour les enfants malades, à l’âge de 10 ans. © 2017 Cable News Network, Inc.

À l’âge de 11 ans, LJ Stroud de Saint-Augustin, en Floride, une dent émerge dans un endroit où il n’y a pas de dent: le toit de sa bouche.

LJ est né avec une lèvre et un palais sévères sévères, ce qui explique l’éruption étrange, ainsi que les infections constantes de l’oreille qu’aucun antibiotique ne peut remédier.

Avec son fils dans une douleur terrible, Meredith Stroud a organisé des chirurgies pour résoudre ses problèmes.

Mais juste quelques jours avant que les procédures ne se déroulent, le bureau des chirurgiens a appelé à les annuler.

Comme près de la moitié de tous les enfants en Floride, LJ est sur Medicaid, qui possède plusieurs types de régimes d’assurance. L’état avait changé LJ pour un nouveau plan, et ses chirurgiens ne l’ont pas pris.

LJ n’était pas seul. Au printemps et à l’été 2015, l’État a transféré plus de 13 000 enfants d’un programme très respecté appelé Children’s Medical Services, ou CMS, une partie de Medicaid en Floride. Les enfants sur ce plan ont de sérieux problèmes de santé, y compris les anomalies congénitales, les maladies cardiaques, le diabète et la cécité.

L’État a déplacé les enfants vers d’autres régimes d’assurance Medicaid qui ne se spécialisent pas pour s’occuper d’enfants très malades.

Stroud dit que pour son fils, les conséquences étaient dévastatrices. Malgré les heures d’appels téléphoniques, dit-elle, elle ne pouvait pas trouver des chirurgiens sur son nouveau régime d’assurance prêt à faire les procédures hautement spécialisées dont il avait besoin. Au cours des sept prochains mois, son fils a perdu 10 livres, quitté l’équipe de football et a souvent manqué l’école.

“Il souffrait chaque jour”, a déclaré Stroud. “Je me suis senti tellement impuissant. C’est un sentiment horrible où vous ne pouvez pas aider votre enfant.”

LJ a intenté un procès contre l’état de la Floride, et il a finalement été placé de nouveau sur les services médicaux pour enfants et a reçu les soins dont il avait besoin. Mais certains pédiatres de la Floride s’inquiètent d’autres enfants ayant des besoins particuliers en soins de santé qui, deux ans plus tard, sont encore hors programme.

Les médecins ne sont pas seulement inquiets; Ils sont en colère.

Tout d’abord, l’analyse de données utilisée par l’État pour justifier la substitution des enfants est «inexacte» et «bizarre», selon le chercheur qui a écrit le logiciel utilisé dans cette analyse.

Deuxièmement, l’outil de dépistage utilisé par l’État pour sélectionner les enfants qui seraient expulsés du programme a été qualifié de «complètement invalide» et de «perversion de la science» par les meilleurs experts des enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé.

Troisièmement, à l’automne 2015, un juge du droit administratif de l’État a statué que le ministère de la Santé devrait cesser d’utiliser l’outil de dépistage parce qu’il était illégal. Cependant, même après que le juge a rendu sa décision, le ministère n’a pas réintégré automatiquement les enfants ou même a touché les familles directement pour leur faire savoir que la réinscription était possible.

Enfin, les parents et les pédiatres de la Floride posent des questions sur les vraies raisons pour lesquelles l’administration républicaine de la Floride a changé les plans de santé des enfants. Ils se demandent s’il s’agissait de récompenser financièrement les compagnies d’assurance qui avaient fait don de millions de dollars au Parti républicain de Floride.

“C’était un moyen pour les politiciens de rembourser les entités qui avaient contribué à leurs campagnes politiques et à leur succès politique, et ce sont les enfants qui ont souffert”, a déclaré le Dr Louis St. Petery, ancien vice-président exécutif du chapitre de la Floride Académie américaine de pédiatrie.

Les experts en dehors de la Floride sont également perturbés par le fait que les enfants ont été transférés du CMS, un programme qui sert de modèle à d’autres États depuis plus de 40 ans.

«CMS est bien connu et bien respecté», a déclaré le Dr James Perrin, professeur de pédiatrie à la Harvard Medical School. “C’est l’un des programmes précédents pour garantir que ces enfants reçoivent le genre de soins dont ils ont besoin”.

“Ce sont les enfants les plus malades et les plus vulnérables, et (changer leur assurance) peuvent signifier la vie ou la mort pour eux”, a déclaré Joan Alker, directrice exécutive du Centre for Children and Families de l’Université de Georgetown. “C’est vraiment très troublant”.

Le Dr Rishi Agrawal, professeur agrégé de pédiatrie à Feinberg School of Medicine de l’Université Northwestern, a accepté, ajoutant que la Floride aurait dû examiner plus attentivement comment le changement d’assurance affecterait les soins de santé des enfants.

“Le processus en Floride a été particulièrement brutal et mal exécuté”, a-t-il déclaré.

Mara Gambineri, une porte-parole du Département de la santé de la Floride, a déclaré que «à aucun moment (pendant le changement d’assurance) les enfants n’avaient pas de services médicalement nécessaires».

Les fonctionnaires de l’État, y compris un porte-parole du bureau du gouverneur Rick Scott, ont d’abord refusé de commenter directement les préoccupations des pédiatres et des parents selon lesquelles les enfants auraient pu être transférés aux contributeurs des prestations au Parti républicain de la Floride. Vendredi, après que cette histoire a été publiée, le ministère de la Santé de la Floride a publié un communiqué affirmant qu’une telle affirmation “est 100 pour cent fausse”.

«La priorité numéro un du ministère est de protéger la santé et le bien-être de tous les résidents de la Floride, en particulier les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé», a écrit Gambineri dans un courriel précédent. «Le ministère demeure déterminé à fournir des services de soins de santé de qualité aux enfants de la Floride ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé».

L’angoisse d’une mère

Au printemps 2015, la mère de LJ a reçu un appel téléphonique d’une infirmière au département de santé de la Floride.

Stroud n’avait aucune idée qu’un mot qu’elle dirait à cette infirmière – un seul mot – causerait à son fils des mois de douleur et de souffrance.

L’infirmière a demandé à Stroud une série de questions, y compris si LJ était limité dans sa capacité à faire des choses que d’autres enfants pouvaient faire.

Malgré son défaut de naissance, LJ va à l’école et joue avec des amis, alors elle a répondu non.

Stroud dit que, en raison de cette réponse, LJ a perdu son assurance auprès de CMS, le programme qui a soigné des enfants ayant des besoins spéciaux en soins de santé en Floride depuis 40 ans et a été mis sur un autre régime d’assurance Medicaid.

LJ était l’un des 13 074 enfants de la Floride qui ont expulsé le CMS – soit environ un enfant sur cinq dans le programme – à la suite de l’enquête téléphonique, selon une présentation, un témoignage et une lettre des meilleurs responsables de la santé en Floride.

Stroud réfléchit à sa réponse à la question de l’infirmière sur les limites.

“Cette question n’est pas juste”, a déclaré Stroud à propos de celui qui a fait courir son enfant à CMS. “Ce qui [le ministère de la Santé de la Floride] a été totalement erroné”.

“C’était une question délicate”, at-elle ajouté.

Pédiatre: «Une question vraiment délictueuse»

Les experts sont d’accord avec elle.

“Je trouve personnellement très étonnant qu’ils puissent prendre une question d’enquête comme celle-ci et l’utiliser pour justifier la désinscription de ces enfants”, a déclaré le Dr Jay Berry, professeur adjoint de pédiatrie à la Harvard Medical School qui étudie les politiques pour les enfants Avec des besoins particuliers en matière de soins de santé.

Ce que la Floride a fait était “complètement invalide”, a ajouté le Dr John Neff, professeur émérite de pédiatrie à l’Université de Washington, un autre expert sur les enfants ayant des besoins particuliers en soins de santé.

Les pédiatres ont expliqué que de nombreux enfants souffrant de troubles médicaux graves et chroniques – comme la fente des lèvres et du palais, le VIH, le diabète et la fibrose kystique – sont souvent capables de faire des choses que d’autres enfants peuvent faire. Cependant, ils nécessitent encore des soins médicaux étendus et hautement spécialisés.

La question posée par les infirmières du Département de la santé de la Floride: “Est-ce que votre enfant est limité ou empêché de quelque façon que ce soit dans sa capacité à faire les choses que la plupart des enfants du même âge peuvent faire?” – conduirait à disqualifier les enfants qui ont vraiment des besoins médicaux spéciaux d’un programme conçu pour eux, a déclaré Stephen Blumberg, directeur associé de la science au National Center for Health Statistics et l’un des principaux experts mondiaux sur l’épidémiologie des enfants ayant une santé spéciale Besoins de soins.

“Vous obtiendrez de faux négatifs. Votre conclusion serait qu’un enfant n’ait pas de besoins particuliers en soins de santé lorsque, en fait, l’enfant l’a fait”, at-il ajouté.

Gambineri, la porte-parole du ministère de la Santé, a déclaré qu’elle n’utilise plus l’enquête, ce qui a entraîné la suppression de 13 074 enfants de la CMS.

“Il est regrettable que la négativité entourant cette question soit un sujet d’enquête continu, car le ministère et nos intervenants ont consacré beaucoup de temps et d’efforts à dépasser cette question pour le bénéfice des enfants que nous servons”, a-t-elle écrit.

Mais les pédiatres en Floride soulignent que de nombreux enfants qui ont été retirés des services médicaux pour enfants en utilisant le questionnaire controversé n’ont jamais été remis.

“C’était une question vraiment délictuelle”, a déclaré le Dr Philip Colaizzo, un pédiatre à Jupiter, en Floride, qui a déclaré que beaucoup de ses patients ayant des besoins particuliers en soins de santé ont été retirés de CMS. “C’était une question délicate.”

«C’est une perversion de la science», a déclaré le Dr Jeffrey Goldhagen, professeur de pédiatrie au Collège de médecine de l’Université de Floride et directeur médical du Centre Bower Lyman pour les enfants médicalement complexes au Wolfson Children’s Hospital.

Goldhagen a ajouté qu’il parlait pour lui-même et non pour les institutions où il travaille.

«C’était un travail d’arnaque», a ajouté le Dr Nancy Wright, un endocrinologue pédiatrique à Tallahassee, qui a déclaré que des dizaines de ses patients atteints de diabète ont été retirés du programme.

“Ils ont vraiment essayé leur plus darned de chasser les enfants de CMS”, a ajouté le Dr Carrol Fenn, un orthodontiste à West Palm Beach. “Ils ont dérangé la vie des enfants”.

«Ils sont les plus vulnérables de notre population, et qu’ils peuvent être expulsés du plan qui a été conçu pour les aider est incroyable. Comment quelqu’un peut-il prendre une décision comme ça? A demandé au Dr John Obi, professeur adjoint de clinique en chirurgie plastique à l’Université de Floride, qui opère sur des enfants atteints de fente de la lèvre et du palais.

“Je félicite quiconque a abordé cette question”, at-il ajouté avec ironie. “Si vous voulez exclure pratiquement quiconque, c’est la façon de le faire”.

Johns Hopkins expert: ‘Je suis sans voix’

L’équipe de Christina Bethell a posé cette question – et elle est furieuse.

Bethell est professeur à l’École de santé publique Johns Hopkins Bloomberg. Elle et son équipe ont passé de nombreuses années et des millions de dollars ont eu les bonnes questions pour identifier avec précision les enfants à travers les États-Unis qui pourraient avoir des besoins particuliers en soins de santé.

La liste des questions – connue sous le nom de Children with Special Health Care Needs Screener – est publiquement disponible sur le site Hopkins. Beaucoup d’organismes étatiques et fédéraux l’utilisent pour aider à décider quels enfants pourraient bénéficier de services de santé spéciaux.

Cependant, le Département de la santé de la Floride a utilisé les questions pour faire quelque chose de complètement différent: sortir les enfants d’un programme.

C’est scientifiquement invalide, a déclaré Bethell. En utilisant les questions de cette façon – en particulier la question des limitations – conduirait à refuser aux enfants ayant des besoins particuliers en soins de santé les services dont ils ont besoin.

“Je suis sans voix”, at-elle dit.

Pour compliquer les choses, Bethell a déclaré, la Floride a répété à plusieurs reprises et publiquement la recherche effectuée par son groupe à Hopkins – l’Initiative de mesure de la santé des enfants et des adolescents – pour soutenir le retrait des enfants de CMS.

“Je me sens vraiment manipulé”, at-elle dit.

Elle pense aux enfants qui ont été enlevés de la CMS et des fumées que l’outil utilisé pour les enlever était son propre travail.

“Je suis en colère”, at-elle dit. “Et je me suis débarrassé de ces familles”.

Conséquences graves pour les enfants de la Floride

Les Shabanehs à Tallahassee sont une de ces familles.

Aref Shabaneh, 8 ans, est aveugle, et sa soeur, Yasmeen, 11 ans, est gravement malvoyante. Leur mère, Reema Shabaneh, dit qu’ils ont été expulsés de la CMS en 2015.

Shabaneh dit qu’elle a déclaré à l’infirmière du Département de la santé de la Floride qu’ils n’avaient pas de limites.

“Aref veut tout faire lui-même”, at-elle dit. “Il peut jouer au ballon avec des amis. Le ballon a une cloche, afin qu’il puisse l’entendre venir”.

Après avoir été expulsé de la CMS, Shabaneh a dit qu’elle ne pouvait pas trouver un ophtalmologiste sur le nouveau régime d’assurance prêt à s’occuper de ses enfants.

“J’avais tellement peur”, at-elle dit.

Lorsque Jennifer Rodriguez a reçu l’appel téléphonique de l’infirmière du ministère de la Santé, at-elle dit, elle a dit à l’infirmière qu’elle ne savait pas comment répondre à la question des limitations. Son fils, Alejandro, souffre d’un problème cardiaque congénital, d’asthme et de problèmes rénaux. Parfois, son cœur court et il a de la difficulté à respirer, mais d’autres fois, il se sent à jouer du football avec ses amis.

“Quand j’ai essayé d’expliquer la réponse, elle m’a coupé et m’a dit qu’elle faisait son travail et avait besoin d’un oui ou d’un non”, at-elle dit.

Rodriguez dit qu’elle a répondu que son fils, âgé de 10 ans à l’époque, n’avait pas de limites. Il a ensuite perdu sa couverture CMS.

“Cela me fâche, parce que vous pensez que, puisqu’il voit un cardiologue, un néphrologue, un urologue et un médecin asthme, ils verraient qu’il n’est pas votre enfant moyen”, a-t-elle déclaré.

LJ, Alejandro et les enfants Shabaneh ont intenté des poursuites et ont été renvoyés à CMS. Ils étaient représentés par le Centre de droit de l’intérêt public de l’Université de l’État de Floride.

Beaucoup de pédiatres en Floride affirment que leurs patients ont également souffert lorsqu’ils ont été retirés du CMS et ont mis sur d’autres plans Medicaid. Les médecins disent que ces autres plans ont généralement moins de spécialistes en pédiatrie que le CMS, spécialisé dans la prise en charge d’enfants très malades.

La docteure Lisa Cosgrove, pédiatre à Merritt Island, en Floride, a déclaré qu’il était difficile de trouver un orthopédiste pour traiter un enfant de 6 ans avec un coude cassé qui avait été enlevé du CMS. La fille a fini par être opérée plus tard qu’elle ne l’aurait dû et ne peut maintenant pas étendre son coude tout le chemin.

Elle a déclaré qu’un bébé né avec un pied de club souffrait également parce qu’elle ne pouvait pas trouver un orthopédiste désireux de prendre le plan du bébé. Le bébé ne pouvait pas avoir les moulages nécessaires pour tordre le pied en place et peut-être besoin d’une intervention chirurgicale, a déclaré Cosgrove.

Le docteur Elizabeth Curry, un pédiatre à Port St. Joe, en Floride, a déclaré que l’année dernière, elle s’occupait d’un bébé dont l’œil se glissait involontairement, ce qui peut signifier une tumeur cérébrale.

Curry a déclaré qu’il lui fallait plus d’un mois pour trouver un ophtalmologiste disposé à prendre le plan Medicaid du bébé – et le médecin qu’il a finalement trouvé était à trois heures de route, à Pensacola.

Heureusement, le bébé s’est avéré être bien.

“Cet enfant aurait pu contracter un cancer. C’est un enfant qui aurait dû voir un médecin tout de suite”, a déclaré Curry. “Je me sens terrible pour ces enfants. Cela me rend tellement en colère”.

En raison de problèmes comme celui-ci, le changement de l’assurance pour enfants “était un dédoublement complet de la responsabilité de la Floride envers les enfants”, a déclaré Goldhagen, professeur de pédiatrie au Collège de médecine de l’Université de Floride.

Gambineri, porte-parole du Département de la santé de la Floride, a déclaré que les enfants ne souffraient pas du fait de l’interruption, car les régimes d’assurance auxquels ils avaient été transférés étaient «plus que capables» de les soigner. Elle a ajouté que même avant que les 13 074 enfants ne soient changés, ces plans ont permis aux dizaines de milliers d’enfants ayant des besoins particuliers en matière de santé.

D’autres pédiatres conviennent que les plans en dehors de la CMS ont fait un bon travail pour s’occuper de ces enfants très malades.

Les autres plans «font un très bon travail avec nos familles», a déclaré le Dr Karalee Kulek-Luzey, directeur médical de Pediatric Health Care Alliance, une pratique de groupe avec de multiples endroits dans la région de Tampa. “Ils travaillent vraiment.”

“Pour la plupart, ils font un bon travail”, a déclaré le Dr Michael Freimark, un pédiatre à Plantation, en Floride.

«Nous avons une bonne relation avec les plans», a déclaré le Dr Michael Gervasi, président et chef de la direction des centres communautaires de santé de la Floride, une grande pratique médicale avec des bureaux dans plusieurs comtés. La plupart du temps, at-il dit, les plans s’occupent des besoins des enfants, mais s’il y a un problème, sa pratique contacte le plan, et ils le réparent.

La «sensibilisation» de la Floride aux experts

En janvier 2016, environ huit mois après que le ministère de la Santé de la Floride a commencé à déplacer les 13 074 enfants hors CMS, Jennifer Tschetter, alors chef de l’exploitation du département, a témoigné devant la législature de l’État. Elle a déclaré que la décision d’utiliser l’outil de dépistage de Hopkins a été faite “en consultation avec … des experts nationaux”.

Mais il ne reste pas clair qui étaient ces experts.

Tschetter, qui a quitté le gouvernement de l’État, n’a pas répondu aux appels téléphoniques et aux courriels à la recherche de commentaires.

Gambineri, porte-parole du ministère de la Santé de la Floride, a déclaré que le département a «recherché» ce que faisaient les États-Unis en Louisiane, en Californie, au Texas et à New York, en ce qui concerne l’éligibilité clinique aux enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé ».

Lorsqu’on leur a demandé le nom des personnes que la Corée a consultées dans ces États, Gambineri n’a pas répondu.

Gambineri a ajouté que «la sensibilisation» a été faite à l’Administration fédérale des ressources et des services de santé.

Un fonctionnaire de cette agence a déclaré qu’elle a parlé avec un agent de santé en Floride.

Le Dr Marie Mann, conseillère médicale principale de la Division des services aux enfants ayant des besoins spéciaux en santé au Bureau de santé maternelle et infantile de l’Agence fédérale, a déclaré qu’elle a parlé avec Stannard, qui travaille pour le ministère de la Santé de la Floride.

Mann dit qu’elle a dit à Stannard qu’elle ne pouvait lui donner aucune indication.

“Je lui ai dit que je n’étais pas en mesure de fournir des conseils”, a déclaré Mann.

Mann a déclaré qu’elle a suggéré que les responsables de la santé de la Floride rejoignent Daniel Armstrong et le Dr Jeffrey Brosco, directeur et directeur associé respectivement du Mailman Center for Child Development à l’Université de Miami Miller School of Medicine.

«Nous veillerons à ce qu’ils soient tous deux impliqués dans ce processus d’examen», a déclaré Stannard à Mann dans un courriel obtenu par CNN en vertu de la Freedom of Information Act.

CNN a demandé à Gambineri, la porte-parole du ministère, si le département a jamais contacté Armstrong pour examiner et faire des recommandations sur l’utilisation de l’enquête téléphonique pour dépister les enfants hors de CMS.

“Pas à notre connaissance”, a répondu Gambineri.

«Je n’ai joué aucun rôle dans le processus décisionnel lié à l’utilisation de l’outil pour le programme des services médicaux pour enfants», a déclaré Armstrong dans un courriel à CNN.

Brosco a déclaré qu’il a déclaré au ministère de la Santé que, selon lui, un enfant ne devrait pas être expulsé de la CMS en fonction de la réponse d’un parent à la question sur les limites de l’enfant.

“Je leur ai donné mes commentaires, et ils ont dit,” merci pour votre travail “, a déclaré Brosco.

En juillet, Brosco a été nommé secrétaire adjoint du Département de la santé de la Floride pour la CMS.

Shopping de Noël au Florida Mall

Malgré le manque de soutien des experts qu’ils avaient consultés, les responsables de la santé de la Floride ont poursuivi l’utilisation de l’enquête téléphonique pour disqualifier les enfants de CMS.

Ils avaient un calendrier à suivre.

En novembre 2014, les fonctionnaires de l’État ont entrepris de «vivre en direct» avec l’enquête téléphonique dans six mois, selon un calendrier élaboré par l’État et obtenu par CNN en vertu de la Freedom of Information Act.

Avant de mettre en œuvre les enquêtes, les officiels se sont accordés 21 jours pour “solliciter des commentaires sur le terrain” sur les questions qu’ils poseraient aux parents.

L’une des premières choses qu’ils ont faites était de demander à l’un des pédiatres les plus expérimentés de l’Etat de quitter une réunion.

C’était St. Petery, qui à l’époque était le vice-président exécutif du chapitre en Floride de l’American Academy of Pediatrics et qui a une connaissance encyclopédique des règles et règlements de Medicaid. Il avait été directeur intérimaire de CMS pendant six mois au milieu des années 1970.

Il avait également été une épine du côté du ministère de la Santé de l’État pendant des années. Il avait joué un rôle déterminant dans un procès qui accusait l’état de ne pas rembourser correctement les médecins dans le programme Medicaid et de veiller à ce que les enfants reçoivent des soins adéquats.

Son parti a finalement gagné ce procès, et l’American Academy of Pediatrics lui a décerné un prix prestigieux pour être «un défenseur infatigable de la santé et du bien-être des enfants».

Le 13 décembre 2014, St. Petery est apparu lors de la réunion du ministère de la Santé. C’est pour les directeurs médicaux régionaux de CMS, le groupe de pédiatres qui aident à diriger le programme. St. Petery n’était pas l’un des directeurs, mais il avait assisté à leurs réunions pendant de nombreuses années dans son rôle dans le chapitre de la Floride de l’Académie américaine de pédiatrie.

St. Petery a déclaré que juste avant le début de la réunion, Tschetter, alors chef de l’exploitation du département, l’a approché.

“Elle a dit, je ne voulais pas aller faire du shopping de Noël au Florida Mall?” St. Petery se souvint. Le centre commercial était adjacent au centre de conférences d’Orlando où se déroulait la réunion.

St. Petery a déclaré qu’il a dit à Tschetter qu’il omet de faire du shopping, en particulier pendant les vacances, et qu’il voulait rester à la réunion.

“J’ai protesté. Je lui ai demandé, cette réunion n’est-elle pas dans le soleil?” Il a dit, se référant à Sunshine Law de la Floride, qui donne au public le droit d’accéder à la plupart des réunions du gouvernement.

“Après qu’elle m’a dit pour la troisième fois de partir, j’ai décidé de ne pas créer de scène”, a-t-il déclaré.

St. Petery se leva et partit.

D’autres médecins ont observé l’action, étonnés.

“Nous étions tous tremblants”, a déclaré Barbara Rumberger, l’une des directeurs médicales régionales de la CMS qui ont assisté à la réunion.

Après la sortie de St. Petery, les responsables de la santé ont expliqué qu’ils allaient commencer à cribler les enfants hors de CMS. Leur justification: une nouvelle analyse montrant que la moitié des enfants sur CMS pourrait ne pas y appartenir.

Il n’y a pas de minutes pour cette réunion, selon les responsables du ministère de la Santé, mais un an plus tard, Tschetter a présenté des données similaires à l’Assemblée législative de la Floride.

Une analyse «totalement inexacte»

Selon la loi de la Floride, un enfant ne peut être dans le CMS que s’il a une condition «chronique et grave» nécessitant des soins de santé »d’un type ou d’un montant supérieur à ce qui est généralement requis par les enfants».

L’analyse réalisée par Tschetter a montré que près de la moitié des enfants atteints de CMS affichaient des scores de risque inférieurs à la moyenne, une évaluation de la quantité de patients utilisés par les soins de santé.

Tschetter a qualifié ces résultats de “surprenants”. Par mandat législatif, les enfants sur la CMS sont censés avoir des besoins de santé plus élevés que ceux d’autres enfants.

“L’analyse a clairement indiqué au ministère que nous ne nous sommes pas rendus à l’ordre législatif: les enfants du plan ont des conditions de soins de santé chroniques et graves”, a déclaré Tschetter aux législateurs. «Il était clair pour le ministère que quelque chose devait être fait, car le respect de l’orientation législative n’est certainement pas facultatif.»

Mais un expert qui a développé le logiciel de la Floride utilisé pour faire cette analyse de données a déclaré que l’état a fait ses calculs de manière incorrecte.

“C’est totalement inexact”, a déclaré Todd Gilmer, co-développeur du système de paiement des maladies chroniques et invalidité et chef de la division de la politique de santé à l’Université de Californie à San Diego.

Le logiciel de Gilmer, qui est utilisé par des dizaines de programmes Medicaid d’état, suit les diagnostics des patients et leur consommation de drogue pour calculer les scores de risque pour chaque individu.

Après avoir examiné l’analyse par les officiels de la Floride des données, il a déclaré qu’ils ont fait deux erreurs lorsqu’ils ont calculé que la moitié des enfants de CMS avaient des scores de risque inférieurs à la moyenne.

Tout d’abord, il a expliqué que son logiciel repose sur les diagnostics des médecins, et la Floride n’a pas tenu compte du fait que les médecins ne traitent souvent pas le diagnostic complet d’un enfant dans le dossier médical. Par exemple, si un enfant quadriplégique va chez le médecin à cause des escarres, les médecins écrivent souvent la raison pour laquelle l’enfant est entré – les escarres – au lieu du diagnostic plus grave de la quadriplegie.

Deuxièmement, at-il dit, la Floride a fait un mauvais calcul pour les enfants handicapés, qui représentent 40% des patients sur CMS, selon Mallory McManus, porte-parole de l’Agence de l’Agence de la santé de la Floride.

Il a déclaré que son logiciel compare les enfants handicapés les uns avec les autres. Même ceux qui tombent dans la moitié inférieure du spectre de score de risque ont toujours des maladies graves et chroniques, at-il dit, comme le VIH ou l’insuffisance cardiaque.

Il a dit que ce que la Floride faisait était semblable à l’assemblage d’un groupe de personnes de plus de 7 pieds de haut et d’appeler la moitié inférieure de ce groupe à court.

Gilmer a appelé l’analyse de la Floride “un peu bizarre” et a déclaré qu’il était déçu de voir son logiciel “mal appliqué” par le Département de la santé de la Floride.

Spokeswomen pour le département de la santé de la Floride et l’Agence pour l’administration des soins de santé n’ont pas répondu directement aux critiques de Gilmer.

Gambineri, porte-parole du département de la santé, a déclaré que le département n’utilise plus la méthode de dépistage qu’il utilisait en 2015 et que les parents peuvent demander à leurs enfants de faire un nouveau dépistage à tout moment.

«Notre mission est maintenant et a toujours été de fournir les meilleurs soins de santé possible aux populations que nous servons», a écrit McManus dans un courriel.

Pédiatre: «Nous n’étions tout simplement pas pertinent»

Les pédiatres disent qu’au moment où la réunion du ministère de la Santé a eu lieu au centre de conférences d’Orlando à la fin de 2014, ils se sentaient comme si la Floride avait cessé de dépister un grand nombre d’enfants au large de la CMS.

Ils ont déclaré que les fonctionnaires de l’État n’ont pas écouté leurs préoccupations, même si elles ont été énoncées à plusieurs reprises, en personne et par écrit.

Lors de la réunion, les responsables de la santé ont demandé aux pédiatres de leur dire ce qu’ils pensaient, selon Rumberger, l’un des médecins présents.

Elle a dit qu’elle et ses collègues ont soulevé des préoccupations selon lesquelles les enfants pourraient être retirés de la CMS de façon inappropriée.

Le responsable du ministère de la Santé a écrit ce que les médecins ont dit sur des morceaux de papier collés au mur, a déclaré Rumberger. Le fonctionnaire a ensuite dit aux médecins que ce sont des questions à discuter à un autre moment.

“Elle a dit:” Nous allons les garer. Nous mettons ces idées dans le stationnement pendant un certain temps, et nous ne parlons pas de ces choses aujourd’hui “, a rappelé Rumberger, ajoutant qu’elle parlait en son nom D’elle-même et pas dans son rôle de directeur médical régional de CMS.

“Nous étions tous étonnés de ce qu’ils faisaient”, at-elle ajouté.

Quelques mois plus tard, l’Etat a tenu une série d’appels téléphoniques téléphoniques avec les mêmes directeurs médicaux régionaux de la CMS.

“Ils ne nous ont pas demandé” Qu’en pensez-vous? ” Ou ‘Avez-vous des suggestions?’ “Dit Rumberger. “C’était juste” C’est comme ça que nous allons le faire “. Il était clair qu’ils ne voulaient pas avoir une discussion gratuite. “

“Il semble y avoir une décision très consciente de ne pas recevoir de commentaires et de ne pas recevoir de dissension”, a déclaré Goldhagen, professeur de pédiatrie à l’Université de Floride. “Nous n’étions tout simplement pas pertinent”.

Le Dr Rex Northup, un autre directeur médical régional de CMS et professeur associé de pédiatrie au Collège de médecine de l’Université de Floride, est d’accord.

“C’était comme,” Lorsque nous voulons votre avis sur un sujet donné, nous vous informerons, et nous vous fournirons cet avis “, a déclaré M. Northup, ajoutant qu’il parle pour lui-même et non pour l’université ou pour aucun Autre institution.

Plusieurs médecins présents lors de ces conférences ont exprimé leurs préoccupations de toute façon.

Il n’y a aucune trace de ces préoccupations. Selon le ministère de la Santé de la Floride, aucun procès-verbal n’a été pris sur ces conférences téléphoniques.

CNN a demandé au Département de la santé de la Floride de se réunir où St. Petery a été invité à partir et à propos des plaintes des médecins selon lesquelles l’état a fonctionné à travers un outil de dépistage qui nuirait aux enfants malades.

«Lorsque CMS a commencé le processus de mise en œuvre d’un nouvel outil de dépistage en 2014, le ministère a peut-être sous-estimé la nécessité de recueillir les commentaires des intervenants et le temps requis pour obtenir des commentaires et s’assurer que notre communauté était à l’aise avec les mécanismes de détermination de l’admissibilité clinique», a répondu Gambineri, La porte-parole du ministère de la Santé.

Elle a ajouté que le ministère «a engagé nos parties prenantes en utilisant plusieurs méthodes», y compris des réunions publiques pour solliciter les commentaires des patients, des parents et des fournisseurs et «reste ouvert aux commentaires et aux commentaires afin de mieux servir les enfants ayant des problèmes médicaux graves et chroniques».

Fidèle à son calendrier, l’état a commencé à cribler les enfants hors CMS en mai 2015.

Les pédiatres de la Floride ont déclaré à plusieurs reprises à l’État qu’il faisait mal aux enfants vulnérables et malades.

En août 2015, Goldhagen, Rumberger, Northup et 11 autres médecins ayant occupé un poste chez CMS ont écrit une lettre à un responsable du ministère de la Santé, affirmant que le processus de dépistage était «imparfait» et qui supprimait trop d’enfants.

Les médecins n’ont pas reçu de réponse, a déclaré Goldhagen.

Deux mois plus tard, St. Petery a écrit aux responsables du ministère de la Santé, critiquant vivement l’utilisation de l’outil de dépistage.

Il a dit qu’il n’avait jamais reçu de réponse non plus.

Curry, le pédiatre de Port-Saint-Joe qui pratique dans une zone rurale de la Panhandle de Floride, a déclaré qu’elle se plaignait également à l’Agence de l’Agence de soins de santé de l’État sur les enfants qui ont été expulsés de la CMS, ainsi que d’autres questions touchant les enfants sur Medicaid.

Elle a déclaré que l’agence a travaillé avec elle sur certaines autres questions, mais n’a pas répondu à ses plaintes au sujet des enfants qui ont été enlevés au CMS.

«Notre agence a été en contact avec le fournisseur et travaille avec le plan de santé pour résoudre les problèmes qui pourraient être résolus», a déclaré McManus, porte-parole de l’agence.

Curry a dit qu’elle a soulevé ses plaintes encore plus élevées.

“J’ai même appelé le bureau du gouverneur une fois et j’ai laissé un message”, at-elle dit. “J’avoue que j’ai finalement abandonné. J’essaie juste de prendre soin de mes patients”.

Les pédiatres interrogés pour cette histoire ont déclaré qu’ils ressentaient la pression de l’État pour ne pas parler aux médias de l’élimination des enfants de CMS.

Le 15 novembre 2016, le Dr John Curran, alors secrétaire adjoint du département de la santé de la Floride pour la CMS, a déclaré lors d’une conférence téléphonique qu’un journaliste de la CNN travaillait sur cette histoire, selon plusieurs médecins en appel.

Ce soir-là, un responsable du ministère a envoyé un courriel aux médecins qui avaient été en convoque. Il a conseillé à ces pédiatres qu’avant de répondre aux demandes des médias, ils devraient contacter le directeur des communications du ministère.

“Je serai tellement congédié pour avoir dit toutes ces choses”, a déclaré Rumberger.

Mais elle et d’autres pédiatres disent qu’ils parlent parce qu’ils estiment que le ministère de la Santé a blessé les enfants parce qu’ils n’ont pas écouté leurs préoccupations.

Ils disent que cela pourrait être parce que les pédiatres n’ont pas tendance à avoir des millions de dollars pour faire un don aux campagnes politiques.

Mais les compagnies d’assurance le font.

“Comme un complot dans un roman Carl Hiaasen”

Tout cela – l’enquête téléphonique, la question des limitations, l’analyse appelée défaut – laisse beaucoup de parents et de pédiatres de la Floride méfiants sur la raison pour laquelle l’État voulait prendre 13 074 enfants hors CMS et pourquoi il a travaillé si fort et si rapidement à fais le.

Passer les enfants de CMS aux autres plans de Medicaid n’a pas épargné l’argent des contribuables, selon McManus, porte-parole de l’agence.

Les médecins se demandent si l’inspiration pour le changement était politique: envoyer des contributions aux donateurs généreux au Parti républicain de la Floride.

CMS est un programme public; Il n’est pas la propriété d’une compagnie d’assurance privée.

Lorsque les enfants ont été retirés de la CMS, ils ont changé pour 11 régimes d’assurance appartenant à des entreprises privées. Les sociétés mères de neuf de ces 11 projets ont fait un don de plus de 8 millions de dollars aux comités du Parti républicain de la Floride dans les cinq années précédant l’échange des enfants.

“Je savais qu’il fallait faire de l’argent”, a déclaré Wright, l’endocrinologue pédiatrique à Tallahassee qui a déclaré que des dizaines de ses patients avaient changé leur assurance. “Cela semble très crédible pour la Floride, et je suis de la Floride”.

“Lorsque tout cela s’est déroulé, j’ai dit à mon directeur de bureau:” Je pense que nous sommes dans un complot dans un roman de Carl Hiaasen “, a-t-elle ajouté, se référant au chroniqueur de Miami Herald qui écrit sur la politique et la corruption en Floride.

Les entreprises qui possèdent les neuf régimes d’assurance ont versé 8,6 millions de dollars aux comités du Parti républicain de la Floride de 2010 à 2014, selon une analyse faite par CNN par l’Institut national de l’argent dans la politique de l’État, un groupe non partisan à but non lucratif.

Voici une ventilation de combien d’argent chaque compagnie d’assurance avec un contrat Medicaid a contribué aux comités du Parti républicain de la Floride de 2010 à 2014:

  • 5,9 millions de dollars de Blue Cross et Blue Shield of Florida. Florida True Health est une filiale de Blue Cross et Blue Shield of Florida. Au moment de l’apport de l’argent, Florida True Health détenait 40% de Prestige Health Choice, qui a conclu un contrat avec Medicaid avec l’État de Floride. En 2015, Florida True Health a acheté le Prestige.
  • Contributions entre 232 500 $ et 668 082 $ de chacun des six régimes d’assurance et de leurs sociétés mères qui ont des contrats avec Medicaid de la Floride: Amerigroup, United Health Care of Florida, Humana, Sunshine State Health Plan, Aetna et WellCare. La politique de Medicaid de WellCare en Floride est commercialisée sous le nom de Staywell.
  • 90 000 $ de Simply Health, qui possède un plan Medicaid appelé Better Health.
  • 849 433 $ de Miguel Fernandez, ancien président de Simply Health. En outre, Fernandez a fait don d’environ 1,3 million de dollars au comité d’action politique de Let’s Get to Work de Scott de 2010 à 2014.

Les contributions exceptionnelles des compagnies d’assurance aux républicains de la Floride

Presque tous les États paient des compagnies d’assurance pour assurer certains de leurs patients Medicaid; Ce n’est pas unique en Floride.

Et les compagnies d’assurance apportent souvent de l’argent aux partis politiques de l’État. Ce n’est pas unique en Floride, non plus.

Ce qui est inhabituel, c’est la taille des contributions, même pour un grand état.

Prenez UnitedHealthcare, un géant de l’assurance avec des affaires dans les 50 états. De 2010 à 2014, United a contribué 442 500 $ aux comités du Parti républicain de la Floride, selon l’Institut national de l’argent dans la politique de l’État.

La prochaine contribution de la société à tout autre parti politique de l’État était de 145 000 $ pour les démocrates de Californie – moins de la moitié du montant de la Floride.

Humana, une autre compagnie d’assurance à portée nationale, a accordé beaucoup plus d’argent aux comités du Parti républicain de Floride qu’à d’autres comités de partis politiques de l’État.

De 2010 à 2014, Humana a fait un don de 482 815 $ aux comités du Parti républicain de la Floride. Sa prochaine contribution la plus importante a été de 213 823 $ pour les démocrates de Floride. La prochaine contribution la plus importante après cela a été de 22 000 $ pour le GOP de l’Illinois, soit moins de la vingtaine de la contribution aux républicains de la Floride.

Blue Cross et Blue Shield of Florida ont donné aux comités du Parti républicain de Floride 5,9 millions de dollars de 2010 à 2014 et ont donné aux démocrates de Floride 1,8 million de dollars. La prochaine contribution la plus importante après cela de toute autre société Blue Cross et Blue Shield aux États-Unis était de 730 696 $ de Blue Shield of California à Democrats dans cet état – environ un huitième de la contribution aux républicains de la Floride.

Paiements de la Floride aux compagnies d’assurance

Presque tous les États paient des primes mensuelles aux compagnies d’assurance privées pour assurer les patients Medicaid. Il est devenu une grande entreprise.

Le ministère de la Santé de la Floride a refusé de dire combien il a payé les compagnies d’assurance privées pour assurer les 13 074 enfants lorsqu’ils ont été transférés de CMS.

“S’ils ont eu 13 000 nouveaux enfants, (c’est) que des fois, cependant, beaucoup de dollars par membre par mois”, a déclaré St. Petery. “Je pense que c’est beaucoup d’argent lorsque vous commencez à parler de nombreux enfants”.

Ces enfants proviennent de CMS, un programme Medicaid pour les enfants malades, et l’État paie aux compagnies d’assurance plus d’argent pour s’occuper de ces enfants.

C’est ainsi que cela fonctionne, selon McManus, porte-parole de l’Agence de la Floride pour l’administration des soins de santé de la Floride.

La Floride examine toutes les personnes qui s’étaient inscrites à une compagnie d’assurance et calcule un score de risque pour ce groupe en fonction de facteurs tels que l’âge des inscrits dans le plan et leurs conditions de santé.

Un plan avec le score de risque le plus bas a une «population typique» et pourrait être payé un taux de, par exemple, 320 $ par personne et par mois, a déclaré McManus. Un plan avec des inscrits plus malades pourrait avoir un score de risque qui est deux fois plus élevé et devrait donc être payé 640 $ par personne et par mois, at-elle ajouté.

Les chiffres peuvent être encore plus élevés à partir de là.

«L’État paiera un très bon taux pour ces enfants», a déclaré Agrawal, le pédiatre du Nord-Ouest qui étudie les systèmes de soins de santé pour les enfants ayant des besoins médicaux particuliers.

“Ils pourraient être payés des milliers de plus par mois pour un enfant ayant de sérieux besoins médicaux”, a déclaré Steve Schramm, fondateur et directeur général d’Optumas, un groupe de conseil en soins de santé.

“Le remboursement amélioré peut être 10 fois supérieur à celui que les compagnies d’assurance obtiennent pour un bon enfant”, a déclaré Goldhagen, ancien directeur du département de santé du comté de Duval en Floride.

Les enfants malades sont, bien sûr, aussi plus coûteux pour les compagnies d’assurance parce qu’ils ont besoin de plus de soins. Mais les régimes d’assurance surveillent ces soins pour gérer les coûts.

«Les plans ont été très sophistiqués dans leur capacité à gérer des enfants très malades, de sorte que leur volonté de prendre des enfants très malades est formidable», a déclaré Jeff Myers, président et chef de la direction de Medicaid Health Plans of America, un groupe industriel représentant les compagnies d’assurance.

Les pédiatres ont demandé si ces dons politiques trop vastes tentaient d’exercer une influence et une faveur auprès de l’administration républicaine de la Floride, qui a orchestré le transfert des enfants de la CMS et des sociétés privées.

“Cela soulève beaucoup de suspicion et d’inquiétude”, a déclaré Northup, professeur agrégé au Collège de médecine de l’Université de Floride.

“Pourquoi feraient-ils des contributions dans les centaines de milliers et les millions aux républicains de la Floride? Pourquoi seraient-ils très attachés aux républicains en Floride? Cela donne une pause”, a-t-il ajouté. “Si vous suivez l’argent, au moins, c’est inquiétant”.

“C’est l’affaire de la main-de-lavage de la main droite”, a déclaré le Dr Joseph Chiaro, qui était le secrétaire adjoint à la santé de la Floride de 2005 à 2011. “Cela me brise le coeur”.

Six pédiatres de la Floride se sont réunis à Orlando pour dire à CNN leurs préoccupations. Ils pratiquent dans les zones rurales, suburbaines et urbaines. Certains d’entre eux sont républicains, d’autres sont des démocrates.

Ils ont dit qu’ils craignaient que les grands donateurs n’aient eu d’influence sur le processus décisionnel de l’État et que, dans de nombreux cas, les enfants en ont subi.

“Je ne vois pas cela par écrit, mais j’ai l’impression qu’il s’agissait d’un moyen de récupération politique au détriment des plus malades des enfants Medicaid”, a déclaré St. Petery.

«Cela revient simplement à l’argent ou au pouvoir. Il ne s’agit pas de soins de santé pour les enfants», a déclaré Wright, l’endocrinologue pédiatrique à Tallahassee.

“Suivez simplement l’argent”, a déclaré Colaizzo, qui dirige une clinique de soins de santé en milieu rural à Pahokee, en Floride.

Les dirigeants d’État «ne se foutent pas des enfants. Ils ne se foutent pas des familles», a déclaré le docteur Marcy Howard, un pédiatre à Crystal River, en Floride.

Les fonctionnaires de l’État et les compagnies d’assurance répondent

Les responsables de la santé de l’État n’ont pas répondu directement aux préoccupations des pédiatres selon lesquelles les contributeurs de la campagne avaient une influence sur la décision du leader républicain de retirer les enfants de la CMS.

«Le programme de soins gérés par Medicaid à l’échelle de l’État a été conçu pour fournir des soins complets aux bénéficiaires grâce à des plans de santé de qualité avec une structure de paiement conçue pour s’assurer que les régimes ont payé un taux approprié en fonction des conditions de santé de ceux qui sont inscrits à leur régime», McManus. Pour l’Agence de la Floride pour l’administration des soins de santé, a écrit dans un courriel.

«Le programme couvre actuellement plus de 2 millions d’enfants de la Floride, offre le réseau de fournisseurs les plus performants et les normes d’accès dans l’histoire du programme et offre aux familles un choix de plans accrédités à l’échelle nationale afin qu’ils puissent choisir le plan qui convient le mieux à leurs besoins , Y compris des plans spécialisés pour ceux qui se qualifient. “

CNN a contacté les fonctionnaires des neuf compagnies d’assurance. Deux ont répondu.

“WellCare contribue à une variété d’organisations qui façonnent la politique des soins de santé, y compris les comités du Parti républicain de la Floride, les comités du Parti démocrate et ceux qui n’ont pas d’affiliation politique”, a écrit Alissa Lawver, porte-parole de WellCare. “La société divulgue et publie publiquement toutes les contributions politiques sur son site Web au-delà des exigences de la loi fédérale et fédérale. En tant que fournisseur de soins gérés, WellCare s’engage à s’associer à l’état de la Floride pour donner accès à une qualité et à une santé abordable Des solutions de soins pour les populations les plus vulnérables de l’État. Nous maintenons un réseau de fournisseurs solides et offrons des services complets de gestion des soins pour créer des plans de soins personnalisés et coordonnés pour améliorer et maintenir la santé des familles et des enfants à travers l’état “.

Elle a ajouté que WellCare a rendu compte de l’Agence de la santé de la Floride pour l’administration des soins de santé, qui assure une surveillance minutieuse du programme Medicaid de l’État pour s’assurer que tous les membres, y compris les enfants qui ont passé des services médicaux pour enfants, ont accès aux bons soins, au bon moment et Dans le réglage le plus approprié “.

Ethan Slavin, un porte-parole d’Aetna, a déclaré que la société faisait des dons à des campagnes pour les deux principaux partis politiques pour soutenir et résoudre les problèmes qui ont une incidence sur nos clients et nos membres.

Il a ajouté que “nous sommes tenus de respecter les règles et réglementations de l’État concernant notre réseau de fournisseurs de soins de santé et sont constamment conformes à ces exigences” et que “nous travaillons régulièrement avec nos membres, les fournisseurs de soins de santé et l’état de la Floride pour amener les enfants avec Des besoins spéciaux en soins de santé dans le programme des services médicaux pour enfants, le cas échéant et dans le meilleur intérêt de nos membres. Notre programme intégré de gestion des soins identifie régulièrement ces enfants et contribue à ce processus.

Miguel “Mike” Fernandez, fondateur et ancien président de Better Health, a déclaré qu’il avait contribué plusieurs millions de dollars aux républicains et aux démocrates. Il a ajouté que les États transmettent les patients Medicaid aux soins des entreprises privées afin qu’ils puissent «déplacer le risque hors de leurs livres financiers».

Une victoire pour les familles de la Floride

De nombreux pédiatres utilisent un langage fort pour décrire leur colère et leur frustration avec le Département de la santé de la Floride et ce qu’il a fait en 2015 pour les 13 074 enfants.

“Cela vient d’être un cauchemar, et nous vivons encore les retombées”, a déclaré le Dr Toni Richards-Rowley, trésorier du chapitre de la Floride de l’Académie américaine de pédiatrie.

“C’est dégoûtant”, a déclaré Cosgrove, le pédiatre de l’île Merritt. “Il s’agit d’argent et de ne pas chercher les enfants”.

“Honnêtement, cela me donne envie de vomir”, a déclaré Lida Sarnecky, infirmière responsable de l’équipe de l’Université de Floride qui s’occupe d’enfants atteints de fente de la lèvre et du palais.

«Dans mon coeur, ce que je veux faire, c’est aller au bureau du gouverneur Scott et lui demander:« Et si c’était votre enfant ou petit-fils qui ne pouvait pas recevoir les soins dont il avait besoin? Comment sentiriez-vous alors? ” dit-elle.

D’ici juin 2015, certains parents de la Floride en avaient assez.

Cinq enfants, y compris Alejandro Rodriguez, et Yasmeen et Aref Shabaneh, ont poursuivi le ministère de la Santé de l’État afin de cesser d’utiliser le questionnaire téléphonique pour éloigner les patients de la CMS, affirmant que le ministère de la Santé de l’État n’avait pas été soumis à des procédures formelles de réglementation.

Les enfants ont gagné.

L’État n’a pas lutté contre la décision. Au lieu de cela, il s’agissait d’une nouvelle façon de dépister les enfants pour le programme – qui ne repose pas sur une enquête téléphonique et prend en compte le diagnostic d’un enfant.

De nombreux parents et pédiatres ont supposé que l’État se rendrait rapidement aux parents pour leur faire savoir qu’ils pouvaient réappliquer pour remettre leurs enfants au CMS.

Ils étaient très faux.

Cinq mois après la décision du juge, St. Petery, le cardiologue pédiatrique de Tallahassee, a invité le secrétaire du ministère de la Santé à contacter les parents.

À St. Petery, le raisonnement était évident: un juge avait déclaré que l’État avait violé la loi. Atteindre les parents était une façon de corriger les actes répréhensibles.

L’État avait un avis sur son site Web sur la possibilité d’être re-scanné pour CMS, et lors d’une réunion avec des législateurs d’état, un responsable du département avait donné un numéro de téléphone que les parents pouvaient appeler. Mais St. Petery savait que les parents occupés d’enfants très malades pourraient ne pas assister à des réunions officielles de l’État ou des pages d’avis sur les sites Web du gouvernement.

“J’espère que vous envisageriez de notifier à chacun des parents de ces 13 074 enfants que l’outil par lequel leur enfant a été éliminé de CMS a été déclaré invalide et qu’ils ont le droit de faire appel de cette décision”, a écrit St. Petery Au docteur John Armstrong, alors secrétaire du département de la santé et chirurgien général de l’état.

Armstrong a rappelé que cela nuirait à la réglementation fédérale, puisque les enfants avaient été transférés à d’autres plans d’assurance Medicaid.

“Les règlements fédéraux interdisent le marketing direct aux enfants actuellement desservis par un autre plan de soins gérés”, a-t-il écrit à St. Petery.

CNN n’a pas pu rejoindre Armstrong pour commentaires. Gambineri, porte-parole du ministère de la Santé de la Floride, a déclaré qu’il “n’est plus employé par DOH”.

Non satisfait de la réponse d’Armstrong, St. Petery a demandé l’aide de la représentante américaine Kathy Castor, une démocrate de Tampa. Castor a pris ses préoccupations auprès des Centres fédéraux pour les services Medicare et Medicaid.

Le 23 mars 2016, un fonctionnaire de cette agence a envoyé un courriel à Justin Senior, puis directeur de Medicaid à l’Agence pour l’administration des soins de santé de la Floride. CNN a obtenu le courrier électronique en vertu de la Freedom of Information Act.

Dans ce courriel, le responsable fédéral a expliqué à Senior que les règlements fédéraux n’interdisent pas que la Floride soit directement contactée avec les familles.

“Pour clarifier, 42 CFR 438.104 n’interdit pas le marketing”, a déclaré Jackie Glaze, administrateur régional associé de la Division de Medicaid et de la Santé des enfants aux Centres d’assurance-maladie et des services Medicaid, en citant un règlement fédéral.

Plus d’un an plus tard, le 24 juillet 2017, le ministère de la Santé de la Floride a envoyé une lettre aux parents pour leur faire savoir que leurs enfants pourraient être dépistés pour revenir sur le CMS. La lettre a été envoyée à 6 081 parents dont les enfants ont été retirés de la CMS et ont mis sur un autre plan Medicaid et étaient encore sur ce plan et étaient financièrement admissibles à Medicaid, selon Gambineri, porte-parole du département de la santé en Floride.

Cette lettre a été envoyée près de deux ans après la décision du juge. Les pédiatres disent qu’ils sont fâchés, il a fallu longtemps pour dire directement aux parents la possibilité de revenir sur CMS.

Gambineri a déclaré que les parents pouvaient se confondre.

“On l’a pensé à l’origine, et on considère qu’il s’agit d’un risque, en termes de confusion et de perturbation des familles, d’envoyer une lettre parce qu’ils ont eu un criblage disponible depuis 2015”, a déclaré Gambineri quelques mois avant l’envoi de la lettre.

Nelson Mandela et M. Rogers

Maintenant que LJ Stroud est de retour sur CMS, il est un heureux, attaquant de 13 ans qui aime jouer au football et faire du cheval avec son frère et ses soeurs dans la cour de la famille à Saint Augustin.

Mais sa mère regarde en arrière sur les jours sombres en 2015, après que son fils a été éteint CMS, quand elle dit qu’il allait mentir sur le canapé dans la douleur, incapable d’obtenir les chirurgies dont il avait besoin.

Ce n’est pas seulement la douleur physique de son fils qui fait coller Stroud; C’est sa douleur émotionnelle.

Lorsque LJ était sur CMS, il affirme qu’il a reçu un excellent soin et était un enfant content et bien adapté, ne se croyant jamais différent malgré son défaut de naissance.

Mais elle dit que quand il souffrait parce qu’il ne pouvait pas subir une intervention chirurgicale, il a commencé à se sentir désolé.

“Pourquoi Dieu m’a-t-il ainsi?” “Dit-elle en demandant. “Pourquoi ne puis-je être comme mes frères et sœurs?” “

Quand elle a entendu parler de la façon dont les hauts responsables de la Floride ont parlé avec fierté de ce qu’ils ont fait à son fils et à plus de 13 000 autres enfants, elle devient folle.

L’année dernière, Armstrong, alors chirurgien général de la Floride et secrétaire de la santé, a fait une présentation au Cabinet des enfants et de la jeunesse de Floride, un panel créé par l’Assemblée législative de l’État pour promouvoir le bien-être des enfants.

Déclarant que le ministère de la Santé «s’occupe de tous les enfants en Floride», Armstrong a expliqué comment l’État a supprimé les 13 074 enfants de la CMS.

La présentation d’Armstrong a cité deux grands défenseurs des enfants, Nelson Mandela et Fred Rogers.

Tout d’abord, il a cité Mandela: “Il ne peut y avoir de révélation plus vive de l’âme d’une société que la façon dont elle traite ses enfants”.

Et il a cité Fred Rogers, la vedette de l’émission de télévision pour enfants “Quartier de Mister Rogers”: “Quiconque fait quelque chose pour aider un enfant dans la vie est un héro à moi”.

Stroud lutte pour des mots pour décrire ce qu’elle pense d’Armstrong en citant ces deux champions pour le bien-être de l’enfance.

“C’est juste – c’est juste dégoûtant”, at-elle dit. “Je sens mon sang bouillir en pensant juste”.