Les patients atteints de sclérose en plaques sont parmi les plus satisfaits de leurs soins de santé

Les patients atteints de sclérose en plaques font partie de ceux qui souffrent de maladies débilitantes et qui sont les plus satisfaits de leurs soins de santé, indiquent deux enquêtes.

D’autres personnes satisfaites incluent les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et de Parkinson, selon la recherche PatientsLikeMe basée sur un questionnaire.

En revanche, les personnes atteintes de fibromyalgie, de syndrome de stress post-traumatique (TSPT) et de trouble dépressif majeur (TDM) sont les moins satisfaites de leurs soins, ont montré les enquêtes.

PatientsLikeMe se décrit comme le plus grand réseau de soins de santé personnalisé au monde. Il a été créé pour aider les gens à trouver de nouvelles options de traitement, établir des liens avec d’autres personnes atteintes de la même maladie et encourager les patients à prendre des mesures pour améliorer leurs résultats.

Il utilise un large portefeuille de sociétés pharmaceutiques et de diverses organisations gouvernementales pour aider à établir des ponts entre les patients, la recherche, les politiques publiques et le développement thérapeutique.

Les études PatientLikeMe, menées avec le soutien de la Robert Wood Johnson Foundation, sont basées sur les résultats d’un sondage en ligne de six questions. Les personnes interrogées comprennent des patients, des médecins et des chercheurs. L’objectif est de comprendre comment ils définissent les bons soins et comment améliorer l’efficacité du prestataire.

Au total, 2 559 patients ont répondu au sondage entre le 21 et le 23 février 2018. Douze pour cent avaient de la SP, 9% de la fibromyalgie, 8% de la maladie de Parkinson, 7% de la MDD, 4% de la SLA, 4% du trouble bipolaire, 4% du lupus et 3% de la polyarthrite rhumatoïde. , 3% PTSD et 3% diabète de type 2. D’autres conditions étaient également représentées. L’âge moyen des patients était de 56,7 ans.

Le sondage a montré que les patients ayant des conditions différentes avaient des opinions différentes sur la qualité de leurs soins.

Indépendamment de leur condition, la plupart ont convenu de ce qui constituait de bons soins.

Les études ont montré que 64% des patients atteints de SEP, de SLA ou de Parkinson étaient plus susceptibles de croire que leur fournisseur de soins avait pleinement expliqué leurs options de traitement, comparativement à moins de la moitié des patients atteints de fibromyalgie, de TSPT et de TDM.

La plupart des patients atteints de SP, de SLA et de Parkinson croyaient également recevoir les meilleurs soins possibles pour leur maladie. Ils étaient également plus susceptibles de changer de fournisseur s’ils pensaient ne pas recevoir de bons soins, comparativement aux patients atteints de fibromyalgie, de TSPT et de TDM.

«Une expérience positive ou négative avec les soins pourrait être liée au fournisseur, mais aussi au fait que les patients atteints de SLA, de SP et de Parkinson ont souvent accès à des spécialistes ou à des centres d’excellence spécifiques aux conditions, “Sally Okun, vice-président de la politique et de l’éthique de PatientsLikeMe, a déclaré dans un.

“Il est donc d’autant plus important que les patients défendent eux-mêmes leurs intérêts pour s’assurer que tous les moyens d’obtenir de bons soins sont utilisés”, a ajouté M. Okun.

Les études ont permis à PatientsLikeMe de créer une liste de contrôle de 10 éléments que les patients peuvent utiliser pour évaluer leurs soins.

Un élément clé de la liste de contrôle est que les patients jouent un rôle actif dans leurs soins. D’autres éléments traitent du choix du traitement, de la prestation efficace des soins, des résultats pour les patients, de la compétence du médecin / prestataire, des soins individualisés, des soins collaboratifs, de la communication efficace, de l’accessibilité et du coût des soins.

«Les patients sont les arbitres ultimes de la qualité des soins de santé parce qu’ils vivent avec leurs symptômes, leurs traitements et leurs luttes quotidiennes toute la journée et tous les jours», a déclaré M. Okun. “Ces études complémentaires donnent un aperçu de ce qui est le plus important pour les patients, et donnent aux patients les outils pour trouver des fournisseurs désireux de répondre aux caractéristiques de bons soins.”

PatientsLikeMe offre un récapitulatif vidéo de l’étude, et comment les patients peuvent évaluer la qualité de leurs soins, à ce lien.