Le mois de sensibilisation à la spondyloarthrite (SpA) sensibilise la communauté médicale et publique à cette maladie chronique

La Spondylitis Association of America lance une campagne de sensibilisation nationale pour le Mois de la sensibilisation SpA qui met l’accent sur la nécessité d’un diagnostic rapide et de soutien pour les personnes touchées par la spondyloarthrite.

VAN NUYS, Californie (PRWEB) 02 avril 2018

Le mois d’avril est le Mois de la sensibilisation à la spondyloarthrite (SpA). Chaque année depuis avril 2009, l’Association Spondylarthrite d’Amérique (SAA) observe ce mois dans le cadre de ses efforts continus pour attirer l’attention nationale sur une maladie potentiellement débilitante qui est souvent non diagnostiquée ou mal diagnostiquée. L’objectif est d’aider à souligner le besoin de reconnaître les symptômes de la spondylarthrite pour un diagnostic adéquat, de financer la recherche pour un remède et de soutenir des programmes qui éduquent et responsabilisent les personnes touchées par la maladie chronique.

Environ une personne sur 100 aux États-Unis a la spondylarthrite, le nom donné à un groupe de maladies rhumatismales étroitement liées qui affectent principalement la colonne vertébrale (spondylo) et d’autres articulations. Les symptômes courants de la spondyloarthrite comprennent les maux de dos inflammatoires, ainsi que la douleur et l’inflammation du pelvis, du cou, de l’intestin, des yeux, des talons et de diverses grosses articulations. La spondyloarthrite comprend la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite psoriasique, l’arthrite réactionnelle, l’arthrite entéropathique, la spondyloarthrite juvénile et la spondyloarthrite indifférenciée. Bien que la maladie soit relativement peu connue dans la population générale, elle touche plus de personnes que la polyarthrite rhumatoïde, la SP et la SLA combinées.

Parce que certains segments de la communauté médicale de première ligne restent également inconscients de la maladie et de ses symptômes, près de 54% des patients ne sont pas diagnostiqués entre sept et dix ans. «La spondylarthrite axiale et les affections connexes ont très peu de signes cliniques visibles à l’examen et sont cachés dans la plus grande population de personnes souffrant de maux de dos», a déclaré le Dr David Hallegua, rhumatologue et membre du conseil d’administration de la SAA.

Actuellement, il n’y a pas de remède pour la maladie. Par conséquent, la détection précoce est essentielle pour commencer un plan de traitement efficace, qui devrait inclure des médicaments, l’exercice, la thérapie physique, et de bonnes pratiques de posture, pour obtenir de meilleurs résultats et une meilleure qualité de vie. Les retards de diagnostic entraînent des retards dans le traitement et permettent à la maladie de progresser et de provoquer une fusion possible des os dans la colonne vertébrale, le cou ou les hanches. Dans les cas graves où la colonne vertébrale a fusionné dans une position courbée ou affaissée, la correction de posture peut nécessiter une intervention chirurgicale.

«Le personnel et le conseil d’administration de la SAA s’efforcent de faire la lumière et d’identifier les personnes atteintes de spondylarthrite axiale en appuyant la recherche clinique sur la détection précoce et la thérapie efficace», a ajouté le Dr Hallegua.

Au cours du mois d’avril, la SAA initie une série d’activités pour sensibiliser les gens à la spondylarthrite en engageant à la fois le grand public et la communauté médicale. La campagne multicanale de 2018 comprend une boîte à outils pour les mandants demandant des proclamations officielles d’avril comme mois de sensibilisation aux SpA par leur maire et un engagement à diffuser des messages clés à travers les médias sociaux. L’initiative de cette année mettra également en vedette des publicités extérieures offertes par Clear Channel Advertising et «This AS Life Live! des vidéos mettant en vedette Dan Reynolds d’Imagine Dragons qui a révélé publiquement en 2017 qu’il vivait également avec la maladie. Les principaux messages pour cette année comprennent l’éducation de la communauté médicale de première ligne sur la reconnaissance des symptômes et le fait de savoir quand se référer à la rhumatologie; soulignant que la maladie ne se limite pas à certaines ethnies ou genres; l’importance du financement de la recherche; et l’autonomisation pour ceux qui vivent avec la maladie. La boîte à outils est disponible sur le site Web de la SAA, http://www.spondylitis.org.

Le Mois de la sensibilisation à la spondylarthrite a été défendu pour la première fois en 2009 par Michael Smith, membre à vie de la SAA, défenseur infatigable des patients et créateur du site Web de Spondyville. M. Smith a énormément contribué à la spondylarthrite qui a son propre mois. Malheureusement, M. Smith est décédé le 6 décembre 2016 à l’âge de 65 ans, mais sa voix et ses efforts de plaidoyer sont toujours reflétés dans les campagnes de sensibilisation annuelles observées chaque année et dans la communauté SpA dans son ensemble.

Rejoignez la conversation et aidez à sensibiliser en utilisant les hashtags suivants: #thinkspondylitis; #spondywhat; et #spotspondy pendant le Mois de la sensibilisation à la spondylarthrite.

À propos de l’Association américaine de spondylarthrite

Depuis sa création en 1983, la Spondylitis Association of America est le principal organisme national sans but lucratif qui fournit des ressources éducatives, des liens et le soutien émotionnel essentiel dont ont besoin les personnes atteintes de spondylarthrite. La SAA s’est engagée à accroître la sensibilisation à la spondylarthrite, à fournir de l’information et du soutien aux patients et à leur famille, et à financer la recherche pour finalement découvrir un remède contre la maladie.

Le SAA a une mine d’informations, de matériel éducatif et de ressources pour les médecins, les nouveaux diagnostiqués, ceux qui cherchent un diagnostic approprié et ceux qui ont déjà été diagnostiqués et qui vivent avec la maladie.