Le sentir: Conseils pour parler à d’autres au sujet de MS Fatigue

Si vous souffrez de SP, il y a de fortes chances que vous ayez de la fatigue liée à la SP – environ 80% des personnes atteintes de SEP le font selon la National Multiple Sclerosis Society of America.

Comme presque tout le reste à propos de la SP, les symptômes et la gravité de la fatigue varient d’une personne à l’autre. Bien que vous ayez l’impression de porter une couverture de plomb ou de marcher dans des sables mouvants, vers votre famille, vos amis, vos collègues et d’autres, vous avez probablement l’air bien.

Mais il y a une grande différence entre être «fatigué» et avoir de la «fatigue» liée à la SEP. Le résultat peut être troublant car d’autres peuvent suggérer que vous devez simplement dormir davantage, faire une sieste ou pire, croire que vous êtes paresseux ou juste n’essayez pas assez dur.

Décrire comment votre fatigue vous fait vous sentir x physiquement, mentalement et émotionnellement peut vous aider à mieux comprendre le rôle souvent inévitable qu’il joue dans votre vie et comment il peut aussi s’infiltrer dans votre vie.

Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à le faire:

D’abord, connais ta fatigue.Tout comme personne ne sait ce qui cause la SP, personne ne sait exactement ce qui se cache derrière la fatigue de la SP. Selon la Société nationale de la sclérose en plaques, il n’existe actuellement aucun test permettant de mesurer avec précision la fatigue, et encore moins de pouvoir en tirer des conclusions objectives.

Les experts croient que la fatigue de la SP peut être causée par un certain nombre de facteurs, y compris les spasmes musculaires et la spasticité, la privation de sommeil, la dépression, l’énergie supplémentaire dépensée pour contourner la débilitation liée à la SEP et les effets de la démyélinisation. Même les médicaments prescrits pour gérer les symptômes de la SP peuvent contribuer aux effets de la fatigue.

Il y a aussi ce qu’on appelle la «lassitude», un type de fatigue propre à la sclérose en plaques, caractérisée par une fréquence quotidienne qui commence souvent tôt dans la journée et s’aggrave au fur et à mesure que la journée progresse subitement. fatigue et est plus susceptible d’interférer avec les activités quotidiennes.

La fatigue liée à la SP est un défi complexe qui est difficile à expliquer et à comprendre, peu importe qui vous êtes, surtout sans contexte ou contexte. Partager des impressions écrites ou des sites Web qui fournissent l’arrière-plan peut être un bon premier pas vers une meilleure compréhension.

Expliquez la différence entre fatigué et fatigué.Beaucoup de gens – avec ou sans SP – peuvent se sentir fatigués en raison d’une mauvaise nuit de sommeil, d’un effort excessif, du stress, etc. Plus de repos atténue normalement cela, ainsi que certains des symptômes physiques de la maladie. Ce n’est pas le cas de la fatigue. Bien que sa gravité puisse changer de jour en jour, elle ne disparaît pas, peut-être parce qu’elle est causée par la SP et ses symptômes.

Apportez la fatigue à la vie.Partager avec d’autres quelle fatiguese sentcomme, pas seulement ce qui est difficile à faire à cause de cela. Par exemple, le Multiple Sclerosis Trust britannique suggère de trouver une expérience que d’autres ont eu auparavant – comme une gueule de bois, le décalage horaire ou la grippe – afin qu’ils puissent être en mesure de reconnaître les sensations physiques et les défis associés. Demandez-leur d’essayer de se souvenir de leur pire gueule de bois et de ce que cela leur a fait de se lever, de s’habiller, de préparer le petit-déjeuner et d’aller travailler. Ensuite, demandez-leur de se souvenir de leur pire cas de décalage horaire et comment cela les a fait sentir à chaque étape de leur journée. Faites de même avec la grippe. Expliquez ensuite que la fatigue liée à la SP est souvent pire que celle de chacun d’entre eux.

Quand tout le reste échoue, essayez la cuillère.La théorie de la cuillère suggère que les personnes «saines» ont une source d’énergie illimitée et renouvelée, alors que celles atteintes de maladies chroniques comme la SP (fibromyalgie, lupus et autres) ont un approvisionnement limité qui doit être soigneusement planifié et utilisé chaque jour. La théorie utilise une douzaine de cuillères pour représenter la valeur d’une journée typique d’énergie pour la plupart des gens. Donnez-les à qui vous essayez d’expliquer la fatigue et dites-leur qu’ils ont maintenant la SP comme vous. Demandez-lui de compter les cuillères et d’expliquer que ce sont toutes les cuillères qu’elles auront pour la journée. S’ils en demandent plus, dites-leur non.

Ensuite, demandez-lui de partager des détails très précis sur la façon dont ils passent leurs matinées et dépenseront ces cuillères. Enlevez une cuillère pour les tâches importantes, comme prendre une douche ou préparer le petit-déjeuner, mais aussi pour les personnes mineures qui souffrent souvent de fatigue liée à la SEP, comme ouvrir les yeux ou sortir du lit, boutonner une manche ou simplement marcher les escaliers. Expliquez qu’il peut être capable de se frayer un chemin à travers la journée, mais cela lui coûtera de venir demain, épuisant ces cuillères encore plus vite.

C’est une démonstration puissante et tactile qui peut aider les autres à mieux comprendre les défis auxquels vous faites face. Pour un fichier téléchargeable / imprimable et une explication plus complète de The Spoon Theory, allez ici.

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