La maladie rare change la peau de ce jeune garçon et la douleur est indescriptible

Il y a trois ans, les parents de Jaiden Rogers, 10 ans, ont remarqué que certaines taches sur sa peau étaient radicalement différentes de la peau normale. Le garçon Colorado a une condition de peau extrêmement rare qui lui fait éprouver une douleur indescriptible que sa peau subit un changement continu qui a déconcerté les médecins. Son père explique: «Si vous avez pris votre doigt et tapoté sur son bras, c’est presque comme si vous tapotiez sur un comptoir, sur une surface dure.

Les taches se sont étendues aux jambes, au dos et aux hanches de Jaiden. Ils ont rendu extrêmement difficile pour lui de marcher. Il y a aussi de la douleur associée à la maladie, une douleur que Jaiden n’a pas encore su mettre en mots.

Son état est rare, si rare qu’il n’est que le 41ème cas connu dans le monde. Il n’y a pas de traitement connu ou de guérison, bien que cela n’ait pas empêché ses parents, médecins et citoyens concernés de faire de leur mieux pour en trouver un. La maladie, appelée “syndrome de la peau raide”, l’a maintenant forcé dans une chaise roulante. Ses parents se rappellent comment un jour il leur a simplement dit, “Mes jambes ne fonctionnent plus, j’ai besoin d’un fauteuil roulant. “Les voisins de Jaiden à Alamosa, Colorado se sont réunis et ont organisé une collecte de fonds. Ils ont été en mesure de financer une piscine de thérapie toute l’année pour lui en seulement six heures. La piscine et la chimiothérapie sont ses principales options de traitement à ce stade. La chimiothérapie semble avoir des effets positifs, ralentissant la propagation, bien qu’il ne soit pas encore clair si elle a réussi à l’arrêter.

Son médecin, le Dr Elizabeth Swanson de l’hôpital pour enfants du Colorado, dit qu’elle a “épuisé la bibliothèque médicale essayant de trouver un traitement.” Ajoutant à la triste réalité de l’état de Jaiden, elle souligne qu’une fois qu’une zone est endommagée par la maladie, cette zone est “en quelque sorte”, elle ne guérit pas et ne sera plus jamais la même.

La Dre Swanson espère que son traitement réussira à prévenir la propagation, qu’elle considérera comme «une victoire» pour Jaiden et pour d’autres qui pourraient être victimes de la maladie à l’avenir. Sa famille étudie également des traitements européens qui ne sont pas disponibles aux États-Unis.

Le réseau JAMA décrit la condition:

Le syndrome de la peau raide est un trouble sclérodermique qui présente dans la prime enfance ou la petite enfance une peau dure comme le roc, une mobilité articulaire limitée et une hypertrichose légère en l’absence d’atteinte viscérale ou musculaire, d’anomalies immunologiques ou d’hyperréactivité vasculaire.

Les recherches suggèrent que l’âge d’apparition variait dans certains cas de la petite enfance à six ans. La peau pierreuse a été notée principalement sur les cuisses, les fesses et le bas du dos avec une atteinte des épaules et des bras dans deux cas.

Le syndrome de la peau raide se caractérise par un début précoce et insidieux de peau dure, souvent associée à une restriction articulaire, une hypertrichose et des anomalies de la paroi posturale et thoracique. Lorsque vous vous arrêtez et pensez à toutes les petites choses dont nous nous plaignons, Cela vous fait réaliser à quel point ces choses sont insignifiantes. C’est à quoi ressemble une vraie lutte.